Karin Formanek
Leitung von RHEUMALIS
Tel.: +43 699 1974 8811
E-Mail: karin.formanek@rheumalis.org
Mein Name ist Karin Formanek.
Ich selbst leide seit meiner Kindheit an juveniler rheumatoider Psoriasisarthritis, die Diagnose erhielt ich allerdings erst, als mein Sohn Dominik (geb. 1993) im Alter von 8 Jahren an Rheuma erkrankte.
Am Anfang war ich total geschockt über die Diagnose und versuchte mir Hilfe zu verschaffen, was sich als äußerst schwierig herausstellte. Leider wusste ich nicht, wo ich Informationen über die Krankheit, Hilfsmittel, Beihilfen oder einfach Informationen über das alltägliche Leben mit einem an Rheuma erkrankten Kind bekommen könnte. Auch die Ärzte konnten mir meine Fragen nicht beantworten, da sie ja nicht selbst betroffene Elternteile sind.
So kam ich mit meinem Sohn in die Kinderrheumaklinik nach Garmisch, wo ich sehr viel Halt und Sicherheit erfahren durfte. Das Engagement der Ärzte und die persönlichen Gespräche, sowie die Zeit, die sich die Ärzte für die Kinder nahmen, hat mich schwer beeindruckt.
Auch der Austausch mit anderen betroffenen Eltern, hat mir geholfen und so kam es, dass ich mich entschied eine Selbsthilfegruppe für an Rheuma erkrankte Kinder und deren Angehörige zu gründen.
Ich gründete und leite RHEUMALIS seit dem Jahr 2004 und immer wenn ich betroffenen Eltern helfen kann, bestätigt mich das in meiner Arbeit. Ich versuche verschiedene Projekte zu realisieren. Es ist ganz wichtig, dass die Eltern in dieser Situation einen Ansprechpartner haben, da es einige Zeit dauert bis die Eltern, Geschwister und auch das betroffene Kind mit der Krankheit zu leben gelernt haben.
Es ist ein langer und steiniger Weg, den die Familie da zu gehen hat. Plötzlich kann man sich nicht mehr mit anderen Müttern über die Probleme austauschen, da sie sich natürlich nicht in diese Situation hineinversetzen können.
Eine solche Diagnose ist ein sehr einschneidendes Ereignis in jeder Familie und wirft sehr viele Fragen und Probleme auf.
Bei RHEUMALIS kann man Erfahrungen über Ärzte, Therapeuten, Schule, Kindergarten und zukünftige Berufswahl austauschen. Auch eine Milderung und Bewältigung des psychischen Drucks, der auf einer Familie lastet, kann gemildert werden.
Wenn es unsere Kinder betrifft, betrifft es die ganze Familie. Aber wir müssen nicht alleine mit unseren Schmerzen und Ängsten bleiben, jeder verdient eine helfende Hand!
Dominik Formanek
Stellvert. Leitung RHEUMALIS, Kinder- und Jugendbeauftragter
Tel.: +43 676 9330 201
E-Mail: dominik.formanek@rheumalis.org
Mein Name ist Dominik Formanek.
Ich bin 24 Jahre alt und bin seit meinem 8.Lebensjahr an juveniler idiopathischer Arthritis und seit 2017 auch an Morbus Crohn erkrankt.
Ungefähr ein Jahr nach meiner Erkrankung und nachdem ich in Garmisch-Partenkirchen in der Kinderrheumaklinik gewesen bin, gründete meine Mutter den Verein RHEUMALIS.
Aus diesem Grund bin ich „quasi“ mit dem Verein und der Arbeit meiner Mutter aufgewachsen.
Nachdem ich jetzt schon erwachsen bin, übernehme ich stetig mehr Aufgaben bei RHEUMALIS. Meine Hauptaufgabe dabei ist die Betreuung der Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
Diese Aufgabe übernehme ich deswegen so gerne, weil ich liebend gerne betroffene Unterstütze und Ihnen mit Rat und Hilfe zur Seite stehen kann. Zusätzlich unterstütze ich natürlich meine Mutter in der Planung und Umsetzung von Projekten.
Ich weiß, was es heißt heutzutage ein Jugendlicher bzw. junger Erwachsener zu sein und mit einer chronischen Erkrankung den Schul-/Universitäts- und Arbeitsalltag meistern zu müssen.
Ich bin sehr stolz der Grund dafür zu sein das dieser Verein überhaupt existiert!
Stephanie Formanek
Officemanagement und Social Media
E-Mail: stephanie.formanek@rheumalis.org
Mein Name ist Stephanie Formanek.
Ich selbst leide an juveniler Polyarthritis seit meinem 14. Lebensjahr und an Morbus Crohn.
Zu RHEUMALIS bin ich 2012 als Betroffene gekommen, wo ich auch zum ersten Mal an der Therapiewoche teilnahm.
Mir persönlich hat die RHEUMALIS Therapiewoche sehr viel geholfen, besonders die familiäre Atmosphäre hat mich beeindruckt, weshalb ich mich entschied, dass ich auch gerne meinen Teil in der Selbsthilfe beitragen möchte.
Ab 2015 bin ich als Kinder- und Jugendbeauftragte tätig, dabei zählen vor allem die Gespräche mit Jugendlichen und die Kinderbetreuung auf der Therapiewoche zu meinen Tätigkeiten. Außerdem entspringt das RHEUMALIS Puppentheater aus meinen Händen.
Seit Anfang 2017 habe ich das Officemanagement übernommen, um vor allem auch für Karin eine entlastende Stütze zu sein.
Durch RHEUMALIS habe ich erfahren dürfen, dass ich mit meiner Erkrankung nicht alleine bin.
Anfangs fühlte ich mich alleine, denn keiner in meinem Umfeld konnte mich verstehen. Keiner wusste was es heißt in meinen Schuhen zu gehen.Jetzt ist diese Einsamkeit ein Miteinander – Von Mensch zu Mensch eine Brücke bauen!