„Schnell klettert er Stück,
für Stück, für Stück,
auf den Spielplatzboden schnell zurück.
Da spürt er seine Tigerpratzen.
Ein kurzer Schmerz, durchfährt die Tatzen.“
Das Buch beschreibt in einer berührenden Tiefe den inneren Konflikt, den Kinder erleben, die an einer chronischen Erkrankung leiden.
Jedes Jahr auf der Therapiewoche findet eine Patientenschulung statt. Wer schon einmal mitgefahren ist, kennt es auch unter den Namen „Elternschreck“, „Spritzenmonster“ oder „Stofftiersprechstunde“.
Macht euch in unseren Film selbst ein Bild, von unseren Highlight aus dem Jahr 2018.
Für alle Interessenten:
leider ist die Tochter des Entertainers Jörg Pilawa vor 1-2 Jahren an Rheuma erkrankt, doch ist daraus auch etwas Gutes entstanden. Herr Pilawa hat sich bereit erklärt bei einem Klinikfilm mit zu wirken.
Auch wir finden, der Film unseres Kooperrationspatners (Kinderrheumaklinik Garmisch) ist sehr gut gelungen!!
Was meint ihr? Schaut ihn euch hier an….
Euer RHEUMALIS-Team
Liebe Leute,
die letzten Jugendtage fanden immer große Resonanz, weshalb es nun wieder soweit ist:
Der nächste Jugendtag- Therapietag kommt im Oktober!
Datum: 22.10.2017
Uhrzeit: 09.30-17.00 Uhr
Kosten: 50€
Teilnahmebedienungen: Mindestalter ca. 15 Jahre
Gerne könnt ihr euch hier eintragen, bitte mit vollständigen Namen.
Dieses Seminar bietet Ihnen aktuelle Informationen zum Krankheitsbild der
JIA und ihren verschiedenen Formen. Mathias Georgi & Yvonne Kaes bieten
einen Einblick in das Garmischer Behandlungskonzept anhand theoretischer
Inputs und praktischen Beispiele. Das Deutsche Zentrum für Kinder- und
Jugendrheumatologie ist eine der führenden Einrichtungen zu diesem Thema.
Inhalte:
Ø Krankheitsbild und ihre verschiedenen Formen
Ø Medikamentöse Therapie
Ø Physiotherapeutisches Behandlungskonzept
Ø Garmischer Behandlungskonzept am Beispiel des Kniegelenks &
Handgelenks
Ø Hilfsmittelversorgung
Veranstalter: RHEUMALIS- Kompetenz, Rat und Hilfe für an Rheuma erkrankte Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und Angehörige
Was ist eine Uveitis?
Uveitis ist der Überbegriff für alle Entzündungen im Auge, die die „Uvea“ betreffen. Die Uvea ist eine der 3 Schichten des Augapfels und enthält viele Blutgefäße, die Nährstoffe zu den verschiedenen Strukturen des Auges transportieren. Im Gegensatz zu einer Bindehautentzündung kommt es bei einer Uveitis zu einer Entzündung im Inneren des Auges.
Ist eine Uveitis gefährlich?
Ja, unbehandelt führt eine Uveitis unweigerlich zu Komplikationen, die das Augenlicht gefährden können. Eine zeitgerechte Erkennung ist wichtig, um frühzeitig Komplikationen entgegenwirken zu können.
Daher sind bei Kindern mit JIA Screening Untersuchungen Pflicht!
Kann ich eine Uveitis bei meinem Kind/Patienten erkennen?
Nein, da äußerlich das Auge meist unauffällig und weiß ist und das Kind keine Schmerzen hat. Kinder bemerken auch nicht, daß sie schlechter sehen!
Nur der Augenarzt kann eine innere Entzündung bei JIA erkennen!
Uveitis & JIA
Die meisten Kinder, die an einer Uveitis erkranken, haben diese im Rahmen einer juvenilen idiopathischen Arthritis.
Wie häufig es zu dieser Augenbeteiligung kommt, hängt vom Verlauf der Grunderkrankung ab, die je nach Beginn und Anzahl der entzündeten Gelenke eingeteilt wird:
1. Oligoartikuläre JIA (40%): Beginn um das 2. Lebensjahr. Oft weisen die Knie, weniger oft die Fuss- und/oder Handgelenke Schwellungen auf. Die Arthritis ist selten destruktiv. 20% der Kinder entwickeln eine Uveitis.
2. Polyartikuläre JIA (40%): kann während der gesamten Kindheit entstehen, häufig aber um das 3. Lebensjahr. Typischerweise sind >= 5 Gelenke betroffen. 5% der Kinder entwickeln eine Uveitis.
3. Systemische JIA (M.Still) (20%): wird jene Form genannt, die bei Kindern plötzlich mit Gelenksschmerzen, Fieber, Hautausschlag, Lymphknoten- u. Leberschwellung beginnt. Die Augenbeteiligung ist selten (ca 6%)
Generell ist das Uveitis-Risiko bei frühen JIA Manifestationen größer. Jedoch scheint das Auftreten einer Uveitis bei einer frühzeitig eingeleiteten systemischen Therapie (MTX, Adalimumab) geringer auszufallen.
Die Mehrheit der JIA assoziierten Uveitis-Kinder weist eine Oligoartikuläre JIA auf (78-90%) auf, während 7-14% die polyartikuläre Form aufzeigen. Die JIA assoziierte Uveitis ist chronisch und typischerweise erkranken beide Augen entweder gleichzeitig oder kurz hintereinander. Die meisten JIA Kinder entwickeln eine Uveitis innerhalb der ersten 4-7 Jahre nach Beginn der JIA, d.h. dass das mittlere Uveitis Diagnose Alter um das 6. Lebensjahr ist. In ca 6% der Fälle entsteht die Uveitis vor der JIA, diese Fälle haben oft eine schlechte Prognose, da die Uveitis oft erst sehr spät entdeckt wird. Das größte Risiko tragen die JIA Kinder in den ersten 2 Jahren nach JIA Diagnose.
Versorgung von JIA Kindern
Ein Augenscreening der neu diagnostizierten JIA Kinder ist Pflicht, da Sehverminderungen von Kindern nicht entdeckt werden (können). Jedes JIA Kind sollte bei Diagnosestellung eine komplette Augenuntersuchung erhalten, die weiteren Untersuchungen richten sich dann nach Augenbefund, JIA-Gruppe und Alter des Kindes.
Augenscreening Algorithmus bei JIA- Heilgenhaus et al JIA Klin Monatsbl Augenheilkd 2003: 220:738-753
Prognose
JIA assoziierte Uveitis verläuft in 10% mild, 15% moderat und in 50% schwer. Ca 25% der betroffenen Kinder sind therapierefraktär. Auch noch heute entwickeln 12% der JIA assoziierten Uveitis Kinder schwere Komplikationen und Sehverlust, dieser Prozentsatz muss weiter gesenkt werden, indem die interdisziplinäre Versorgung der JIA Kinder verbessert wird, um rascher intervenieren zu können.
verfasst von Univ.-Prof.Dr. Talin Barisani-Asenbauer
Fachärztin für Augenheilkunde und Optometrie
Jaquingasse 41
1030 Wien
Tel. +43(1)8906148
